基因技术与隐私权的保护
内容提要: 基因技术的发展所揭示的人自身的秘密在现代社会已不是一个纯技术问题,而是一个影响广泛的社会问题和法律问题。当代民法隐私权制度应将个人基因信息纳入保护范围,明确个人对自己基因信息隐私的知晓同意权、保密权以及对他人非法搜集、利用个人基因信息的禁止权等基本权利,同时规定侵犯他人基因隐私权的民事责任,以回应生物技术的发展对传统民商法的挑战。
生物技术的迅猛发展,特别是以人类基因组计划（HGP）为代表的基因研究领域的突破性进展,为人类进一步了解、感知并战胜自我提供了科学技术基础,同时也为人类的未来勾勒出一幅激动人心的美好图景。2000年6月26日,美、日、英、法、中五国科学家向世界宣布,人类基因密码基本破译,并向全世界公布了人类基因组工作草图。面对基因技术这把“科学的双刃剑”,人们在憧憬着它可能为人类带来美好未来的同时,也不得不冷静地思考这样一些问题:基因技术的发展毫无疑问地将对社会、经济以及人类本身产生前所未有的重大影响,但是,在这场与人类本身密切相关的技术发展中,如果规范、管理不当,也将不可避免地给人类带来巨大的灾难。对此,作为调整、规范社会关系的民法应当如何引导这项生命科学的尖端技术按照合法的轨道运行？民法应当在哪些方面及时作出应对？这是民商法学者必须回答的问题。在此仅以基因技术与隐私权的保护问题作一探讨。一、关于基因和隐私权的基本概念（一）基因的若干基本概念基因研究所涉及的基因概念极为广泛。主要有基因组基因、互补基因、表达序列片段（EST）、单核苷酸多态性（SNP）和电子克隆等基本概念。基因组基因,是染色体上的一段DNA（脱氧核糖核酸）序列。它是天然存在于染色体上,并通过一定的技术手段从染色体上分离出来,然后测定其碱基排列。基因组基因中约有95%的碱基是不编码蛋白的,而蛋白是具有特定生命功能的基本物质。互初基因,则是用人工手段合成的一种基因,由于它可以连续编码蛋白,而被列为“功能基因”。染色体基因在生物体内起作用时,将首先转录成单链的初级核糖核酸（RNA）,生物体内酶的作用将RNA链上不能编码蛋白的部分剪去,从而构成信使核糖核酸（mRNA）,再由mRNA翻译成蛋白。所以,科研人员通过从细胞中提取经剪切加工的mRNA,通过反转录的方法给它补上一条链,形成稳定的双链结构,这种基因被称为互补基因。互补基因是基因工程制药的重要材料,也是世界性的基因资源争夺战的焦点。表达序列片段（EST）,是生物体内天然存在的一个能够表达蛋白的基因片段。由于它可以帮助人们区分不同的基因,像每条基因的一段特别的标签一样,成为基因研究中一种通用的工具。但EST一般不是完整的基因,不能表达完整的蛋白。单核苷酸多态性（SNP）,是指不同个体在DNA序列上的差异。在某条基因的某个位点上,我可能有一个碱基T,而你可能会是碱基C。这样微小的差异,会形成个体在生理上的差别。了解这些差别,将有助于深入认识个体差异,在个性化的保健、用药指导、DNA识别、亲子鉴定等方面都有重要意义。电子克隆,则是用计算机对基因片段序列数据进行比较、拼接,然后形成一个由计算机给出的基因序列信息。这种信息的可靠性往往未经生物手段验证,甚至其对应的基因也未克隆出来,而只是计算机分析结果。[1]（二）隐私和隐私权从法律角度讲,隐私是指与他人无关的私人事务和私人信息。隐私所包含的内容十分广泛,并且包含的内容也在不断地充实。有的将隐私分为两类,即静态隐私和动态隐私。前者是指有形的,包括动产和不动产,如信件、日记本等；后者是指属于私人生活范围的私人事务、私人关系以及与私人生活密切相关的私人信息。在私人信息方面,既包括与每个人的自身紧密相联的信息,如一个人的体重、身体或心理疾病状况等；也包括一些属于非人身性质的数据信息,如个人的收入、投资状况等。也有的将隐私分为三类,一是个人信息,为无形的隐私；二是个人私事,为动态的隐私；三是个人领域,为有形的隐私。个人隐私具有层次性,一般情况下个人领域处于外层,个人私事次之,个人信息即个人数据属于核心层次。个人数据是指有关一个被识别或可识别的自然人（数据主体）的任何信息；可以识别的自然人是指一个可以被证明,即可以直接或间接地,特别是可以通过对其身体的、生理的、经济的、文化的或生活身份的一项或多项的识别[2]。无论什么形式或形态的隐私,都具有以下两个共同特征:（1）隐私是客观存在的,具有真实性的特点。无论是静态隐私还是动态隐私都是一种客观存在的事实或状态,正是这种事实状态构成了每个人所需求的私人独处的生活、精神空间。在这个空间里,人们自主独立地生活,寻求着个人精神的独立和生活的安宁,从而在此基础上保持个人人格的独立和自由。（2）隐私具有隐蔽性的特点。这种隐蔽性的本质不是强调进行活动本身时的公开与隐蔽,而是指无论是公开或秘密进行的活动,对于私人的事务和信息,其主体为保持自己私人生活和内心世界的安宁,不愿被他人知道、被他人干涉,或者按照一个社会正常的心理和道德标准,这些个人的信息或事务不便被他人知道,他人也无权知道的状态。隐私权作为一种民事权利,不是从来就有的,它是近代人类社会文明的产物。近代意义上的隐私权观念,是资产阶级在反对封建主义的斗争中产生的。隐私权这一概念从1890年美国法理学家沃伦和布兰代斯在《哈佛法学评论》上首次提出,虽在这一百年来有了巨大的发展,但隐私权的理论是相对不成熟的。隐私权的定义有多种,有代表性的定义是:隐私权即自然人享有的、对其个人的、与公共利益无关的个人信息、私人活动和私有领域进行支配的一种人格权。[3]隐私权的功能有以下两方面,其中支配权是隐私权的核心:（1）隐私支配权。这种权能表现为公开个人隐私为他人知悉,特征是精神上的控制权。因为隐私作为一项与公共利益、群体利益无关的纯粹个人的私事,权利主体有权不对社会或他人公开,如有权隐瞒个人的不为他人所知的资讯,并有权禁止他人非法的追查、跟踪、搜查及公开日记等。这种权能不是消极的而是积极主动的。（2）隐私利用权。这项权能主要表现在物质上的合法收益,即权利主体利用自己的隐私,有权允许他人介入个人隐私,取得相当的利益。如模特允许艺术家以其人体做画、某公众人物向他人披露私人经历以供撰写报告文学等均是合法行为,模特及此公众人物均可取得相当的收益。当然,这种权利人利用权必须是在合法的范围之内行使,如果利用个人隐私进行不法行为,如不良表演等,法律当然应予以禁止。[4]二、人类基因组信息的隐私属性以前述有关基因、隐私及隐私权的概念来衡量,基因信息作为个人数据不仅是隐私而且是隐私的深层次内容。依法理个人的基因所有权当然归属自然人,家族的基因属于家族成员共有,在主权管辖范围内的民族基因属于主权国家所有。但是,基因的所有权与传统意义上的财产权有诸多不同,基因对个体而言是决定和表现其个体特征的个人信息,是个人隐私的深层次内容和核心部分。到目前为止,利用基因技术对个体的识别具有最高的识别准确率,基因作为个人数据由个体自然生成,将基因列入个人数据范畴无疑是正确的。个人的基因图谱就是一个人生命的全部秘密,它可以被用于对人的品格、智力、健康水平等各种因素的解释。每个人的基因蕴含的遗传信息都与众不同,基因可以称得上是个人的又一张“身份证”。众所周知,基因对遗传信息具有承载、平衡、复制的功能,然而,信息并不是物质、也不是能量,基因与基因组都不能直接产生价值。只有能够识读基因者,才能从特定的基因之中“读出”、“读懂”其价值所在。对一般人而言,基因是既看不见又看不懂的。在没有高科技手段介入的情况下,对基因这种个人数据的占有并不能直接产生经济效益。基因使用权只是对相关的科研、产业、情报机构及其人员才有用处。一般而言,获取基因的便捷手段是取得血样,这在医学高度发达的今天并非难事。由于基因作为个人数据同样具有单一价值的有限性与集合体价值的倍增性的特征,即便在相关科技人员眼里,孤立的、单一的、无对照、无群体支撑的基因样本价值效用甚低,由特定人群（如长期生活在封闭环境中的家族或少数民族、多个患有共同疾病的数代人构成的家系等）所构成的基因样本群体价值甚高。特别是随着现代科技的发展,基因的获取手段日益隐蔽多样,个人对自身基因的控制、保护措施很难奏效,唯有国家将基因作为资源进行管辖才能取得利国护民皆佳的效果。显然,国家在整体上对基因资源具有所有权并不妨碍公民对自身的基因拥有隐私权,基因与基因组都具有国家资源与个人数据的双重属性。这就像私人所有的传统文物一样,其既是私人财产,又受到国家主权的管辖。由于基因的特殊性引发的权利局部重叠现象,也从一个侧面反映了国家具有保护自然资源与保护公民隐私的双重责任。[5]从以上分析来考察人类基因信息的法律属性,可以看出,有关人类基因图谱信息符合隐私的法律特征:首先,基因信息是人类本身信息的真实反映,具有客观真实性的特点；其次,研究表明,不同的人种、同种类的人的基因存在着一定差异,另外一些人还可能存在先天的基因缺陷,这种差异和缺陷,造成了人类不同的生理、行为特征,而这种基因特征是“天生”的,人们对于自己的基因是无法选择的。因此,社会成员为了保证自己能够在社会上与其他主体平等地工作和生活,如同前面所述的隐私一样,每一个主体同样有保持其基因信息隐蔽状态的主观需要。据1997年由美国基因组资源国家中心资助的一项全国性调查显示,在接受调查的1000人中,接近67%的被调查者认为,如果雇主或健康保险公司能够得到检测结果的话,他们就不会做基因检测；85%的被调查者认为,雇主应该被禁止得到关于一个人的基因信息。[6]从社会效果看,由于基因信息如实地向人们表述了一个人自身全部的秘密,如果不考虑个人的主观意愿即擅自利用、公开他人的有关信息,很容易对他人的人格利益造成重大的伤害,形成如同种族歧视那样的“基因歧视”。所以,在强调尊重和保护人格的尊严、独立、平等、自由的现代社会,为避免由此引起的“基因歧视”,在民法上明确这些涉及个人利益的基因信息是隐私并给予民法上的保护是十分必要的。尽管各国的立法还没有明确将基因信息作为隐私而加以法律保护,但从人类基因组工作草图公布前后国际组织和一些国家的反应看,态度是十分明确的。1997年,联合国教科文组织在第29次会议上一致通过了《人类基因组与人权问题的世界宣言》[7],这是一部阐述由科学技术发展而带来的关于维护人类尊严问题的世界性文件。[8]该《宣言》规定:“为研究或其他任何目的而与个人有关的或存储处理的基因数据均应依法保密。遗传学资料依法律要求应被保守秘密”。“任何人不应因其基因特征受到歧视,否则将会侵害或具有侵犯人权、基本自由及人类尊严的作用”。因此,随着人类基因研究的进一步深入,明确人类的基因信息是隐私,并给予民法保护将不可避免地成为各国民法所要解决的首要问题。