我的儿子不一样唐飞虎 [“我的儿子有自闭症”]
专栏:毕家妈妈育儿经――家有男孩 虽说男女平等,但在养育男孩和女孩的过程中,父母需要关注的问题却不尽相同。
因为有些问题会专门出在男孩身上,或者在男孩身上出现的比例更高,抑或在男孩身上更容易引起关注。
从2009年第8期起,本刊特别开设专栏――《家有男孩》,集中关注养育男孩的诸多问题。
专栏作者具有丰富的育儿知识,并自身养育着两个男孩,她以理性、自然、人性的育儿精神,参照国际教育界的研究和看法,对养育男孩的问题进行分析和探讨,并毫无保留地与年轻父母们分享一些好的做法。
离汽车站不过十分钟的路,但张彩虹一定要送我。
我上车前,她又一再大声叮嘱:两站就下,别错过了! 这个个子小小却格外温暖的女子,家中有一个自闭症儿子。
与自闭症孩子朝夕相处21年,一定会给人的行为和思维方式烙下印记。
在张彩虹这里,无微不至的关怀似乎已经成了一种习惯。
家有自闭症的孩子,无论如何都是件令人轻松不起来的事情,但张彩虹家里却充满爱的氛围,让我觉得即使家有自闭症的孩子。
因为有了爱,仍然可以快乐和幸福。
我在这里如实记录下我的采访,希望可以为那些孩子刚被诊断为自闭症的父母做个参照。
美国自闭症协会对自闭症“新手妈妈”的第一个建议就是:去跟有经验的自闭症妈妈联系,她们往往能够提供比医生更多的信息和经验。
同时,我也希望为家有健康孩子的父母提供一份对自闭症孩子和家庭的感性了解。
希望他们更加珍惜自己已经拥有的幸福,并在有机会的时候,对自闭症群体和个人不吝出手相助。
立夏:你们是什么时候注意到孩子异常的呢? 张彩虹:嘉伟生出来的时候医生给打了满分,眉清目秀的,也不流鼻涕,医生夸他长得漂亮。
我那时很自豪,也很骄傲。
他五六个月大的时候,一次我们抱着他在马路上走,一个大卡车突然鸣响喇叭,我们都吓了一跳,可是他好像没听见一样。
立夏:怎么诊断出来的呢? 张彩虹:儿童医院的医生告诉我们,孩子是自闭症。
如果我现在听到自闭症会觉得天塌下来了,但当时因为都没听说过,所以感觉很漠然。
我问医生自闭症的孩子将来会是什么情况,医生说不知道,他只是从一些翻译过来的医学资料上面看到过,嘉伟刚好符合上面列举的情况,比如对亲人没有感情,听而不闻、视而不见,对陌生的环境抗拒等等。
人家不会讲话也会用手指,但是他没有。
他6岁才会发声。
三四岁的时候我们让他背唐诗,但他所谓的背唐诗就是一种口型模仿,外人根本听不懂。
你读的声音他脑子里记得,但说不出来。
他18个月才开始走路,之前没有爬过,突然就会走路了。
他每天就坐在那儿玩。
我们如果把他扶起来走路,他就会很害怕。
但后来自己突然就会走了,跟正常孩子的轨迹不一样。
立夏:他坐在那儿玩什么玩具呢? 张彩虹:他不玩一般孩子喜欢的玩具。
他玩锅盖、锅碗瓢勺。
锅盖上面有一个把手,他就用手抓着玩,在那儿转锅盖,乐此不疲,拿掉就不行,给他玩具也不要。
他玩这个玩了一年多,后来他喜欢到只要家里有圆的东西就拿来转的程度。
到两三岁的时候他高一点了,就站着转烧菜的锅盖,一手一个,跟杂技表演似的。
他喜欢圆的东西,常盯着电扇看,到外面去,不看车,却看车轱辘。
立夏:“固守成规”是自闭症的另一个主要特征…… 张彩虹:自闭症孩子喜欢重复固定的程序,这样他们觉得有安全感。
他们每件事都有自己的程序。
开头最重要,如果一开头他接受了,以后你要改变的话,他就很难接受。
比如,教他念唐诗的时候,我们开头教他背“抬头望明月”,大概一个多礼拜后我们意识到应该是“举头望明月”,让他更正,他就躺到地上闹情绪,怎么跟他讲道理都不理解。
他小时候,我每天送他去幼儿园都走同一条路。
突然有一天这条路在修,我就绕了一个圈子,可刚刚转过去,他就在自行车上摇晃着哭。
我当时还想,他从来没有抗拒过去幼儿园,今天怎么反抗了?我还很高兴呢。
后来他一直哭到幼儿园就突然不哭了,我才恍然大悟,这一定是打破常规了。
第二天我就带他去修路的地方,跟他说,路在修要绕道,才解决了问题。
家里东西的位置也不能随便换,看电视连换台他都不干。
当时上海电视台是一个白玉兰的标志,东方电视台是海鸥。
我们如果电视一开是海鸥的,就绝对不能换了,他已经记住了,等我们觉得不想看了想换一个台,他就大闹,在地上打滚啊哭啊,打自己的头。
其实他看不懂电视的,他只会看画面不是很快的广告。
我们实在没有办法了,只好画一个海鸥的标志贴在那儿,然后换别的频道。
我们所有的生活都是不能有一点点改变的。
立夏:你觉得孩子得自闭症让你最难过的是什么? 张彩虹:嘉伟小的时候跟我们没有交流,跟我们不亲。
每次我去幼儿园接他的时候,他就像没看见我一样,别的小朋友都盼望妈妈来,看到妈妈就扑上去,可他没有,他好像没有情感,没有“妈妈”这个概念。
他不会紧紧地搂着我,从来没有过,我抱着他的时候总感觉他和我的身体有一种距离,他身体是绷紧的,好像一个陌生人在抱着他似的。
如果亲他的话,他就皱眉头。
他从小看人就没有对视过,都是偶尔瞟一眼。
我最伤心的一次就是我加班,5点过了才去接他。
当时其他小朋友已经走光了,只剩下他。
我当时已经很焦急了,想赶快跑到幼儿园去,觉得他肯定会扑上来。
没想到他不哭也不闹,在那地方就像与世隔绝一样,没有任何表情。
我叫他,他也无所谓。
这时候我就哭了,我很伤心。
立夏:很多自闭症孩子的感觉都特别灵感…… 张彩虹:有些我们觉得很寻常的东西,对自闭症孩子来说很恐怖。
嘉伟到现在都不喜欢我触碰他,你跟他握手他会非常犹豫。
我们正常人讲话的时候,背景有声音我们会本能地过滤掉,只选择我们想听的东西。
可是自闭症患者不会,他会把所有的声音都灌到耳朵里,然后那些声音对他来说都是一样的,不知道到底听谁的声音,最后他就索性关闭,把所有的声音都过滤,这就导致他们好像听而不闻。
小的时候,我带嘉伟坐公交车,车上有喇叭在说:“上车请买票,月票请出示。
”他一听到这个声音就嚎啕大哭,歇斯底里。
3岁以前他对声音是听而不闻的,但很奇怪,3岁之后,他对任何声音都敏感,就是说从拒绝所有的声音到把所有的声音都灌到耳朵里。
立夏:你觉得最艰难的是什么时候? 张彩虹:在嘉伟4岁到6岁的阶段,我们近乎崩溃。
当时我们非常绝望。
因为自闭症往往还伴随着很多别的问题,比如睡眠。
嘉伟不是像正常孩子那样玩困了就睡觉。
他中午不睡午觉,晚上8点多把他放到床上去,他不知道闭眼,睡着的时刻才是他闭眼睛的时刻。
他特别容易惊醒,每次半夜一两点钟醒来,马上就下地玩。
可是我们要睡觉啊,我们总是等他睡觉了再做事,但等我们要睡了他就醒了。
他醒了以后就要开录音机、转锅盖,就跟白天一样,你怎么哄都不行。
结果我们只能轮流睡觉,一个人带孩子,一个人睡觉,那个日子真的很痛苦。
张彩虹和丈夫犹豫过。
嘉伟爸爸以前插队落户的一个战友建议他们把孩子带到安徽乡下去自生自灭。
但此时,奇迹出现了,嘉伟会叫爸爸妈妈了。
张彩虹和丈夫很感动,苦日子已经磨炼了他们的意志,孩子的进步是一个极大的安慰。
到嘉伟7岁的时候,他进入培智学校。
生活突然发生了一个积极的转变。
下期导读:下一期,张彩虹会用她21年的心得来告诉您:在日常生活中,怎样做才能最好地帮助和教育自闭症儿童。